A   Monsieur Michel FARDEAU

Professeur au Conservatoire national des arts et métiers (CNAM)
292, Rue Saint Martin 75141 PARIS Cédex 03

 Monsieur le Professeur,

Définie comme une obligation nationale, l'action des pouvoirs publics en faveur des personnes handicapées s'organise en France autour d'un modèle assez largement consensuel.

Ce modèle, qui a inspiré il y a plus de vingt ans la loi d'orientation du 30 juin 1975 et qui a été consolidé par la loi de la même date relative aux institutions sociales et médico sociales vise un objectif : l'intégration des personnes handicapées. Il privilégie une stratégie : la discrimination positive par la mobilisation de moyens, de mesures voire d'institutions spécifiques aux personnes handicapées. Il organise un mode de relations particulier et original entre initiative privée et puissance publique : la première défend les intérêts des personnes et de leur familles, participe étroitement à la définition des politiques et gère majoritairement le dispositif des institutions spécialisées ; la seconde fixe les objectifs, détermine et fait appliquer le droit, coordonne et contrôle l'application des politiques.

Aujourd'hui, la confrontation des systèmes sociaux au plan international et plus particulièrement à la faveur de l'intégration européenne, pourrait conduire à quelques adaptations de ce modèle auquel les associations sont, à juste titre, très attachées.

D'autres notions sont en effet mises en avant pour fonder et organiser les obligations de la société à l'égard des personnes handicapées. Une approche fondée sur les droits tend à s'imposer. A l'instar de la Résolution présentée par la Commission Européenne et adoptée par le Conseil en décembre 1996, elle préconise la non discrimination, l'égalité des chances et la vie autonome des personnes handicapées. Elle vise prioritairement l'élimination de tous les facteurs sociaux et environnementaux qui s'opposent à la pleine participation de ces personnes. Plus que des personnes handicapées, il y aurait une société foncièrement handicapante.

Le processus de révision de la Classification Internationale des Handicaps (CIH), entamé au sein de l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1990 et les difficultés qu'il paraît susciter en France, tant chez les associations que chez les professionnels, montre que des divergences sont ressenties entre ces deux approches. Si l'ancien schéma médical où prévalaient les déficiences est assez unanimement récusé, en revanche la place et le traitement qu'il convient de réserver au facteur environnemental dans l'évaluation du handicap font problème.

Un débat de fond est sous-jacent dont les conséquences potentielles ne sont pas purement théoriques. A terme, c'est le modèle "français" qui pourrait se trouver remis en cause. En effet, l'article 6-A du traité d'Amsterdam a donné compétence à l'Union en matière de non-discrimination ; la Cour Européenne de Justice pourrait donc être saisie sur ce thème et conduite, par exemple, à ne pas approuver certains modes de prises en charge spécialisées proposés aux personnes handicapées.

Les pouvoirs publics ont besoin d'être rapidement et pleinement éclairés sur les termes et la portée de ce débat.

C'est pourquoi, compte tenu de votre connaissance et de votre expérience du sujet, nous vous demandons de procéder :

Selon les analyses que vous aurez faites et le scénario que vous aurez préconisé, vous proposerez des lignes directrices d'évolution de l'action publique en faveur des personnes handicapées et les mesures prioritaires qu'appellerait la préservation, l'adaptation ou la mutation de notre modèle de gestion du handicap. Vous vous attacherez notamment, d'une part à l'adaptation de l'outil épidémiologique en terme de prévention, de traitement et de connaissance du handicap, et d'autre part à l'évolution des rapports entre prises en charge sanitaire et sociale.

Vous pourrez prendre appui sur toutes les compétences que vous estimerez utiles, et notamment sur les travaux réalisés par le Centre Technique National de Recherche sur les Handicaps et les Inadaptations (CTNERHI), au titre de sa collaboration avec l'OMS.